Fresneda: «Los discapacitados representamos muy pocos votos para los políticos»

Presidenta de la Asociación de Personas con Necesidades Especiales de Ibiza y Formentera. Desde que nació su hijo Lucas, de nueve años, Susi Fresneda ha luchado desde Apneef para mejorar la calidad de vida y los recursos de las personas con discapacidad. Desde esta semana preside la asociación, donde toma el relevo de Carmen Boned. Su objetivo: que las administraciones públicas tengan más en cuenta a las personas dependientes.

MARTA TORRES | IBIZA «Las madres a veces somos muy cobardes», comenta Susi Fresneda, nueva presidenta de la Asociación de Personas con Necesidades Especiales de Ibiza y Formentera (Apneef). «Hay que luchar por los hijos. Si tengo que ser cabeza visible, o de turco, o llevarme todas las críticas por estar en esa lucha, pues lo haré», añade, convencida. Aunque hace apenas unos días es la presidenta de la asociación lleva años denunciando las carencias que sufren las familias que tienen algún niño con discapacidad: falta de recursos para que estén atendidos, imposibilidad de las madres de trabajar, residencias cerradas, escaso personal en las aulas especiales de las escuelas, retraso en el pago de las dietas, escasez de subvenciones para material ortopédico…

–¿Qué objetivos se marca como presidenta?

–Sobre todo que mejore la asociación, que haya más ayudas. Si tengo que protestar más o llamar a más puertas, lo haré porque a estos niños hay que ayudarles. Desgraciadamente, cada vez hay más niños con discapacidad y más peticiones de servicios por parte de los socios. Hay que ponerse las pilas y pedir a quien sea.

–¿El económico es el problema más grave que tiene la asociación en estos momentos?

–Así es. Es el principal. Personal para trabajar. Niños con discapacidad hay todos los que quieras. Hay niños que necesitan tres días de terapia y solo podemos asignarles uno porque no tenemos más. No podemos más. La gran necesidad es el dinero. Si hay dinero hay más personal, y se ofrecen más horas de terapia a los niños. Es triste, pero la base de todo esto es el dinero.

–¿Las instituciones se olvidan de que las asociaciones cubren servicios que deberían estar ofreciendo ellas?

–Les corresponde a ellas ofrecer una ayuda a estas familias. Deberían tener la mano más suelta con las asociaciones a la hora de dar ayudas y subvenciones. No se les olvida, pero se les quiere olvidar que la labor que hacemos es competencia suya: de sanidad, educación y servicios sociales. Ahora al menos se nos ha concedido el servicio público de la atención temprana. Ahora cualquier niño que nazca con un problema puede venir aquí.

–¿Las administraciones aún les deben dinero de 2012?

–Sí. 2011 está liquidado, pero 2012 no. Aún nos deben dinero el Consell de Ibiza, el de Formentera y el Govern. Unos 72.000 euros entre los tres.

–Más deuda y, con la situación económica de las familias, más demanda de servicios.

–Es la pescadilla que se muerde la cola. Tenemos los mismos recursos para atender a mucha más gente. No puedes darle lo que necesitan y familias que antes se podían costear alguna sesión más por lo privado ahora no pueden.

—¿Cómo se le dice a una madre que no se le puede ofrecer lo que necesita para su hijo?

—Con el alma en los pies, especialmente cuando te ves en la misma situación, cuando lo estás viviendo, mamando. No sabes cómo decírselo, pero tienes que hacerlo. Es muy duro. Otra piedra más a la espalda, por si no fuera suficiente ya con lo que llevas.

–Les han recortado la Ley de Dependencia ya dos veces. ¿Tiene la sensación de que los dependientes son la hucha del Gobierno?

–Lo que ve el Gobierno es que los discapacitados son una minoría. Si fuéramos una mayoría de millones sería otra cosa. Representamos pocos votos para el Gobierno.

–Su hijo tiene un nivel muy alto de discapacidad. ¿Cuánto cobra de Ley de Dependencia?

–400 euros.

–¿Para qué llegan estos 400 euros?

–Son todos para mi hijo. Tiene dos sesiones de fisioterapia y tres de terapia padovan. No me llega. Antes, cuando cobraba 532 euros, sí, pero ahora no me llega ni para sus terapias. Cuando nos quitaron la Seguridad Social estuve mirando para pagármela, pero me costaba como a un autónomo y no podía pagarla. Era o el futuro de mi hijo o el mío. Escojo la calidad de vida de mi hijo, aunque yo me quede sin futuro.

–¿Entendió que les dejaran sin Seguridad Social sabiendo que en la mayoría de familias la discapacidad de un hijo obliga a uno de los padres a dejar el trabajo?

–No, no lo entendimos. Pero es que no entendemos nada. Si alguien tuviera dos dedos de frente lo que habría que hacer cuando nace un niño así es ofrecerle un abanico de recursos porque saben que en esa familia alguien deberá dejar de trabajar. Asesorarla y ofrecerle esos servicios en bandeja. Si necesita material ortopédico, facilitárselo, si necesita ayudas en casa o recursos, dárselos automáticamente. No entendemos que sea todo lo contrario. No te dicen nada, no te asesoran en nada. Si no fuera por la asociación, estaríamos muy perdidos.

–Una de las cosas que usted especialmente ha reclamado es que el Ib-Salut no tarde años en pagar las dietas.

–Ahora me están pagando lo de hace dos años. ¡Dos años en pagar una silla de ruedas! Y aún tengo material pendiente. Tampoco entendemos que un material de primera necesidad, como grúas, camas adaptadas y ayudas técnicas para el baño, no esté subvencionado. Es incomprensible. No es un capricho. Tener un muerto de estos en mi casa no es un capricho.

–¿Y las dietas?

–¿Por qué los políticos cobran las dietas cada mes y nosotros tardamos dos años en cobrarlas? Hacen falta los políticos, pero después de todos estos años soy apolítica. Hay políticos comprometidos en los dos partidos, que están haciendo una labor muy importante y ayudándonos, pero hay otros que no, que solo miran por sus bolsillos.

–¿Cuánto puede gastar al año solo en material ortopédico para su hijo?

–En casa, con los 1.200 euros que cobra mi marido no me llega. Ese dinero es para la casa y la Ley de Dependencia es para las terapias de Lucas. Si no fuera por la familia, que nos ayuda mucho, en plan donativo, no podríamos vivir.

–Y ahora debe adaptar la casa.

–No me queda otra, ya casi no podemos bañarlo. Lo estamos bañando con mi marido cogiéndolo en brazos y yo duchándolos a los dos, con el riesgo de que con el jabón Lucas, que pesa más de 20 kilos, resbale. Hay que ir con cuidado. Y tenemos que vestirlo en el baño, con corrientes, porque no tenemos dónde ponerlo. Es un deterioro en su calidad de vida. No tienes un espacio adaptado y eso perjudica su salud y la nuestra, porque la carga física de mi marido y la mía es considerable.

–¿Las instituciones olvidan que en estos casos uno de los padres tiene que dejar de trabajar para cuidar al niño, lo que supone un sueldo menos?

–Es algo que hemos reivindicado muchísimo. Hay gente, en función del grado de discapacidad, que puede seguir haciendo una vida normal, pero a partir de cierto grado es imposible. Yo lo he intentado, soy una persona muy activa, he intentado seguir de verdad. Llevaba treinta años en la empresa y me decían que no había problema, que cuando necesitara, me fuera.

–¿Entonces?

–Se te cae la cara de vergüenza. Pasas la mitad de las noches sin dormir, tienes que pedir días para ir a Barcelona o a Palma por cuestiones médicas unas cinco veces al año. Mi hijo ahora empieza las vacaciones de verano y lo tengo en casa tres meses. ¿Quién me va a dar un trabajo? Si hay alguien que esté dispuesto, que lo haga. Por favor. Si hay alguien tan solidario que me pueda contratar por las mañanas, permitirme faltar los tres meses de vacaciones de verano, dos semanas en Navidad, la Semana Santa y, además, los días que el niño se ponga enfermo o que tenga que llevarlo al médico, que me lo diga. ¿Hay alguien? ¿Algún empresario? Si lo hay, que me llame a la asociación. [Suspira] Así de drástico y de difícil es.

–¿Las familias se sienten comprendidas?

–No. Estamos mejor que hace diez años, hay algo más de comprensión, pero falta mucho. Y lo ves en algo tan tonto como una plaza de aparcamiento para discapacitados. La usan, les da igual. En el colegio todos los días tienes que pelearte con alguien porque aparca en ella. Si no hay policía, nos los quitan. ¿Qué solidaridad hay? Ninguna. Pues como con eso, con todo.

–¿La gente no ve más allá de la silla de ruedas o el retraso intelectual?

–Hay un gran desconocimiento de lo que supone tener un niño con una discapacidad. Es comprensible en parte que si no lo vives no lo sepas. Pero son 24 horas cuidando a ese crío. Es comprensible, pero hemos reivindicado tantas veces lo que necesitan estas familias que lo de los políticos ya no es desconocimiento, es que no les interesa, no es una prioridad para ellos. Deberían centrarse más en lo práctico, en lo que de verdad necesitan las familias. Las leyes no deben ser tan generales, deben ir más a lo concreto. Y los discapacitados con grados severos deben estar mucho mejor atendidos. Además, no es justo que en Valencia o Madrid te den la cama adaptada o los materiales que necesitas y porque vives en Balears no tengas derecho a ello. Esto debería ser igual en toda España, no debería haber diferencias por comunidades. No por haber nacido en Ibiza mi hijo debe estar más desprotegido que uno que vive en Madrid o en Andalucía, a los que les suministran su cama, su grúa y otras cosas que necesitan. Mi hijo también las necesita.

–¿Cómo es un día normal en su vida?

–Me levanto a las seis y media, desayuno con mi marido y con mi hija, de pie poniendo lavadora, secadora, lavavajillas y dando de comer a los gatos. Despierto a Lucas a las siete y cuarto, lo cambio, lo visto, a las ocho le doy de desayunar, tarda 45 minutos porque tiene disfagia y no traga bien, y luego lo vuelvo a cambiar. Si la cosa va bien, salgo de casa a las nueve menos diez para llevarlo a Can Raspalls, en Sant Jordi, aunque vivo en Sant Rafel. Luego me voy al médico o hago la compra o cocino o vengo a la asociación. A las dos recojo a Lucas y a mi hija. A las dos y media empiezo a dar de comer a Lucas, otros 45 minutos, y luego comemos nosotras. Llega la fisioterapeuta y mientras atiende a Lucas plancho o aprovecho para llevar a mi hija a sus actividades, luego viene la merienda, otros tres cuartos de hora, y la terapia padovan, que acaba a las ocho y media. Empiezo a hacer la cena, entre mi marido y yo bañamos a Lucas, a las diez menos cuarto le doy la cena y a las diez y media, cuando acabamos, me voy a la cama a intentar dormirlo. Hay veces que duerme y otras que va al cole sin dormir una sola hora. Hay días que ni hablo con mi marido porque me acuesto con Lucas y me quedo dormida. Así es un día bueno.

–¿Y si es malo?

–Pues si Lucas está malito, se me complica mucho a vida. Si no puedo llevarlo arriba y abajo mi otra hija se queda sin ir a sus actividades porque tengo que quedarme en casa. Lucas se lleva casi todo el tiempo pero es que tienes otra hija que también tiene sus necesidades.

–¿Cuánto tiempo hace que no tiene un momento solo para usted?

–Hace dos semanas tuve un ocio respiro, pero fue la primera vez en nueve años que salí a cenar fuera, de tapas, con mi marido y unos amigos. ¡Nueve años! El año pasado se puso enfermo justo cuando tenía el respiro así que no fue y el anterior, como era la primera vez que dormía fuera de casa, me dio un ataque de ansiedad y no salí a ningún sitio. Hace nueve años que no salía a tomar algo. La relación de pareja también se resiente porque el niño duerme en la cama, en medio de nosotros. A veces es la única manera de que duerma.

–Vaya, importantísimo el programa respiro, ¿no?

–Eso es. Que las madres podamos salir, reír, bebernos una copa si queremos, retomar la vida de pareja… Es muy importante.

–Como madre, ¿qué es lo que necesita?

–Necesitaría que más personas conocieran bien a mi hijo. Cuando se ha quedado en un programa respiro ha sido porque la auxiliar del colegio, que lo conoce, se ha quedado con él. Yo no puedo llevarlo con voluntarios que no lo conocen. Es impagable todo el amor que les dan, es impagable para los padres, pero los niños son diferentes. Los grandes dependientes, como mi hijo, que no habla, no se expresa, no ve, hay que conocerlo muy bien y saber qué significan los gestos. Cuándo tiene dolor, cuándo necesita que le cambien, cuándo tiene frío, cuándo llora por una cosa o por otra… Me gustaría que hubiera más gente que conociera a los grandes dependientes para que los padres pudieran dejarlos con tranquilidad. Sin sufrir. Con nueve años que tiene mi hijo la única persona de fuera de la familia que le conoce es su auxiliar del colegio, Pilar Martínez.

–La residencia de Can Raspalls sigue cerrada.

–Eso es lo que necesitamos, la residencia. Hay que solucionar ese problema ya, abrirla ya. Hay unas instalaciones que se están echando a perder por no darles uso y una piscina estupenda cerrada. Es incomprensible.

–¿Entiende que no se abra por cuestiones económicas?

–Con estas personas no tendría que haber cuestiones económicas. Hay discapacidades y discapacidades, pero los grandes dependientes son los grandes olvidados. Con estas personas no se puede hablar de motivos económicos para justificar algo.

–Antes de ser presidenta de Apneef había ido como portavoz al Parlament a denunciar las carencias de las personas con discapacidad.

–Todo lo que he dicho lo mantengo, son las reivindicaciones de siempre, que en Mallorca hay muchas cosas y aquí no. Pertenecemos a la misma comunidad y un ibicenco tiene el mismo derecho que un mallorquín. En Mallorca hay centros especializados, pero en Ibiza y Formentera no los tenemos. Nuestros niños son de segunda categoría. Están discriminados.

diariodeibiza.es

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