Más de 100 bloggers de 5 países iberoamericanos se unen al Día Mundial de las Enfermedades Raras

Imagen1Con esta iniciativa, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) busca movilizar las redes sociales a través del apoyo de estos profesionales y de su potencial de difusión y movilización.

18/02/2014 FEDER / Nota de prensa

Más de 100 blogueros de 5 países de Iberoamérica se unen a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de Febrero), que está llevando a cabo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Promover esta iniciativa junto a países iberoamericanos es un gran impulso para conocer las acciones que se realizan dentro de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), presidida por Juan Carrión.

Desde FEDER se considera necesaria la movilización de las redes sociales, por ello, es esencial contar con la colaboración de los blogueros que se sumen a esta iniciativa y que publiquen un post sobre las enfermedades raras desde los diferentes ámbitos profesionales en los que estén especializados (salud, sociedad, educación, deporte…)

“En la actualidad, las redes sociales son la principal vía de movilización que existe y por ello creemos oportuno el poder contar con el apoyo de estos profesionales para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías poco frecuentes” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER.

El reto de nuestra Federación es contar con el mayor número de bloggers posible para alzar la voz por las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias, así como visibilizar su problemática.

Los escritores de bitácora que se han sumado a la iniciativa son de campos diversos, permitiendo un tratamiento de las enfermedades raras multidisciplinar, en un día en el que las redes sociales se teñirán de visibilidad y de esperanza: el 28 de febrero. Entre ellos destacan el reconocido autor de libros de Marketing y Gestión empresarial, Fernando Trias de Bes, y los neuropediatras Dra. Amalia Arce, Dra. María José Mas y el Dr. Jordi Fàbrega, entre otros.

Uno de los colectivos que mayor respuesta han dado a llamada de FEDER han sido las asociaciones de pacientes, destacando MPS España, la Asociación Zubietxe, Stargard Disease y Mundo Marfan.

font:  http://www.discapnet.es/

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